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走路時擔(dān)心她摔倒，在學(xué)校擔(dān)心同學(xué)撞倒她，她不能自己上廁所……家住黔南州三都水族自治縣九阡鎮(zhèn)的潘琴（化名），12年以來，一直活在媽媽的焦慮、擔(dān)憂之中。只因她患上了一種叫“成骨不全癥”的罕見病，也叫“脆骨病”，俗稱“瓷娃娃”。這類患者因骨質(zhì)脆弱，輕微外力也會導(dǎo)致骨折。

命運(yùn)的齒輪在潘琴12歲時開始轉(zhuǎn)動。在“貴州紅十字醫(yī)療救助進(jìn)鄉(xiāng)村”政策的持續(xù)推進(jìn)下，在省紅十字基金會“華夏醫(yī)療愛心基金”管理委員會的關(guān)心和救助下，昔日脆弱的潘琴如今不再依賴媽媽的陪護(hù)，能獨(dú)自行走上學(xué)，開啟了嶄新的生活。

骨折10余次

終于迎來治愈希望

“從潘琴小時候我就一直背著她，直到上學(xué)也不例外，上完兩節(jié)課，我就要去教室背她上廁所?！迸饲賸寢尰貞浧穑谒∠笾?，潘琴至今已經(jīng)骨折過10多次，多次骨折又畸形愈合，導(dǎo)致她的雙腿都是彎的。

“當(dāng)時不知道這個病能治，而且家里也沒錢去治?！迸饲賸寢専o奈地說，10多年來，都是她陪伴女兒左右。學(xué)校知道她家的情況后，就安排潘琴媽媽在學(xué)校食堂里面干活，方便她照顧女兒。

潘琴與媽媽在病房合影

2024年4月，貴州紅十字華夏醫(yī)療愛心基金愛心志愿者在三都開展基金救助政策宣傳活動。志愿者在了解到潘琴的情況后，向潘琴媽媽宣傳了基金救助政策，并聯(lián)系愛心救助定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)——貴州華夏骨科醫(yī)院，對潘琴的病情進(jìn)行了初步評估。

“這個病可以通過手術(shù)進(jìn)行治療，我們已做過多例類似的手術(shù)，術(shù)后效果較好。”貴州華夏骨科醫(yī)院專家向潘琴媽媽解釋。經(jīng)過周圍人的勸說和鼓勵，加上潘琴本人迫切改變的決心，潘琴媽媽不再猶豫和糾結(jié)，決定搏一把。

在當(dāng)?shù)卮逦瘯膸椭妥C明下，潘琴的情況完全符合愛心基金的救助條件，這意味著這個家庭不用再為治療費(fèi)用而發(fā)愁。于是，母女倆來到貴州華夏骨科醫(yī)院，開始了治療。

兩次手術(shù)

獨(dú)立上學(xué)的愿望終于實(shí)現(xiàn)

“因?yàn)榕饲偕眢w發(fā)育較差，手術(shù)需要分兩次進(jìn)行。治療這種青少年‘成骨不全’，目前先進(jìn)的外科治療方案是采用可延長髓內(nèi)釘內(nèi)固定技術(shù)?！辟F州華夏骨科醫(yī)院矯形顯微外科主任武超杰介紹，髓內(nèi)固定相對穩(wěn)定，而且可隨著患兒的骨骼生長而自動延長，對骨骼提供了長期的保護(hù)，能有效地預(yù)防和穩(wěn)定骨折，糾正伴隨生長的長骨畸形。

根據(jù)潘琴的病情，醫(yī)院為她制定了詳細(xì)的手術(shù)方案，并進(jìn)行了周密的術(shù)前準(zhǔn)備。2024年4月和8月，潘琴在醫(yī)院分別進(jìn)行了兩次手術(shù)，均順利完成并恢復(fù)良好。

醫(yī)護(hù)人員查房

“醫(yī)護(hù)人員都很關(guān)心我！”潘琴至今都記得，醫(yī)護(hù)人員得知她喜歡拼圖，兩次住院期間，都送拼圖給她，鼓勵她好好康復(fù)，這讓她很感動。

潘琴同媽媽拿著拼圖合影

“希望有一天，潘琴能像其他小孩一樣，自己能去上學(xué)、上廁所、打飯，這樣子我就不用擔(dān)心了?！迸饲賸寢屨f，手術(shù)后，看到女兒的腳直了，很開心。

手術(shù)回家后，潘琴媽媽也給醫(yī)護(hù)人員發(fā)來視頻，告訴他們潘琴一直在堅(jiān)持康復(fù)鍛煉。

慢慢地，潘琴走路不用拐杖了，生活開始能自理。

今年3月，潘琴媽媽再次發(fā)來視頻，視頻里的潘琴，自己背著書包去上學(xué)。這一刻，潘琴媽媽之前的愿望，全部實(shí)現(xiàn)了。

愛心基金助力

更多特殊患者得到救治

潘琴兩次手術(shù)費(fèi)用合計(jì)10多萬元，因?yàn)槭菤埣怖щy家庭，自費(fèi)部分得到基金的全額救助，救助金額為5017元。

“女兒能恢復(fù)到現(xiàn)在的情況，要感謝貴州省紅十字基金會‘博愛助醫(yī)’善款的愛心救助，感謝貴州華夏骨科醫(yī)院的愛心救治。也希望更多像潘琴這樣的孩子，能夠得到救助、救治?！迸饲賸寢屢粋€勁地道謝。

據(jù)貴州省紅十字基金會活動籌資部部長吳會蘭介紹，貴州紅十字華夏醫(yī)療愛心基金是為踐行“人道、博愛、奉獻(xiàn)”的紅十字精神，貫徹落實(shí)黨中央、國務(wù)院，貴州省委、省政府“提升基層衛(wèi)生健康綜合保障能力，實(shí)施重點(diǎn)人群健康服務(wù)補(bǔ)短板工程”，貴州省紅十字基金會聯(lián)合愛心機(jī)構(gòu)、愛心人士成立的“博愛助醫(yī)”基金，旨在為全省困難家庭、殘疾人、城鄉(xiāng)低保家庭、骨傷骨病患者等困難特殊群體，提供基金救助。截至目前，該基金已籌募近3000萬元，為12716名患者提供了人道基金救助。

貴州日報天眼新聞記者 汪盈平

編輯 龍艷

二審 何劍

三審 楊國軍